“الوزراء” يوافق على تخصيص 90 مليون جنيه لعلاج مرضى “الجوشية النادر”
وافق مجلس الوزراء على تخصيص 90 مليون جنيه لعلاج مرضى “الجوشية النادر” حسبما أعلنت وزارة الصحة.
وقالت الدكتورة منى الناقة، رئيس قطاع الرعاية الأساسية، إن عدد مرضى الجوشية، وصل إلى 130 طفلًا، العام الحالي يحتاجون لـ722 أمبولًا من العقار المعالج شهريًا بتكلفة 16 مليون و433 ألف جنيه، مشيرة إلى أنه تم إصدار قرار وزير الصحة والسكان عام 2014 بتشكيل لجنة لدراسة الجدوى الصحية والاقتصادية لعلاج المرضى المصابين بمرض الجوشية، لافتة إلى أنه تم التكفل بعلاج 108 أطفال العام الماضِ.
وأكد الدكتور خالد مجاهد، المتحدث الرسمي لوزارة الصحة والسكان، أن الإدارة العامة للحد من الإعاقة، تقوم بدورها في توفير العقار الخاص بهذا المرض النادر بالمراكز العلاجية بـ 7 جامعات، هي: “القاهرة، عين شمس، الإسكندرية، أسيوط، الفيوم، الزقازيق، والمنصورة”، وفقًا للاحتياجات الشهرية للمرضى بكل مركز، لافتًا إلى أنه يتم حساب الجرعة على حسب وزن الطفل.
جدير بالذكر أن مرض الجوشية، مرض وراثي نادر يحدث نتيجة زواج الأقارب، ويؤثر في كل من الذكور والإناث لذا يوصى بالفحص الوراثي والاستشارة الوراثية للعائلات التي قد تكون حاملة للطفرات لأن هناك فرصة 25% مع كل حمل أن يكون الطفل مصاب بالمرض، إذا كان كلا الوالدين حاملين للصفة الوراثية ومرض الجوشية، هو نقص في إنزيم معين يؤدي إلى تراكم الدهون في الخلايا وأجهزة الجسم وخاصة في خلايا الدم البيضاء وفي الطحال وفي الكبد والكلى والرئة والدماغ والنخاع الشوكي.
