«صحة النواب»: نقص عقار «سيستاجون» يتسبب فى اصابة أطفال بالشلل والفشل الكلوي

انتقدت الدكتورة  ليلي أبو إسماعيل عضو لجنة الصحة بمجلس النواب، عدم توافر دواء «سيستاجون» الذى يعالج أحد الأمراض النادرة « سيستيوزيز» في التأمين الصحي.

وقالت النائبة إن الدواء يعالج مرض «سيستيوزيز» وهو من الأمراض النادرة التي تصيب الأطفال في سن مبكر، مشيرة إلي أن هذا المرض يتسبب في إصابة الأطفال بالفشل الكلوي مما يحمل الدولة أعباء إضافية في عمليات الغسيل الكلوي وزرع الكلي للأطفال.

وأوضحت النائبة بأن هناك لجنة تم تشكيلها من قبل مجلس الوزراء لرعاية مثل هذه الحالات لكنها لم تفعل، ولفتت إلي أنه تم رصد حالات من الأطفال الذين يتألمون يوميا من المرض، بسبب تدهور حالتهم، لكن دون جدوي.

وأكد الدكتور مجدي مرشد، بأن هناك نحو 50 طفل مصابًا بهذا المرض النادر ومهددين بفقد حياتهم، وتابع: إذا كان لدينا حكومة يهمها أمر المصريين فعليها أن تصدر قرار فوري بأن يشملهم التأمين الصحي لعلاجهم.

وأوصت اللجنة بالعمل علي سرعة تفعيل لجنة الأمراض النادرة وتكليف التأمين الصحي بموافاة اللجنة بالخطة في موعد أقصاه شهرين، كما أوصت بأنه حالة تعذر صرف الدواء للأطفال فيجب تعويضهم ماديًا وفق فاتورة صرف الدواء.