اتفاقية تعاون بين «الصحة» و«الأعلى للمستشفيات الجامعية» و«الأمل الأمريكي» لتوفير العلاج لمرضى «جوشيه»

وقع الاتفاقية، الدكتورة رشا خضر رئيس قطاع الرعاية الأساسية وتنمية الأسرة، ممثلاً عن وزارة الصحة والسكان، والدكتور عمر شريف عمر أمين عام المجلس الأعلى للمستشفيات الجامعية، والدكتورة رضا عبداللاه منصور مديرة مشروع الأمل الأمريكي.

وتهدف الاتفاقية إلى تعزيز التعاون بين الأطراف الثلاثة، من خلال برامج التبرعات الدوائية والتثقيف الصحي لمرضى جوشيه، وهو مرض وراثي نادر ينتج عن نقص إنزيم «جلوكوسر يدرسيديز»، والذي يؤدي إلى تراكم الدهون في مناطق مختلفة من الجسم.

ويتمثل الهدف من برامج جوشيه في تقديم العلاج ببدائل الإنزيم (ERT)، لمرضى جوشيه الذين يستوفون شروط أهلية معينة، والمسجلين في برامج جوشيه، وكذلك مساعدة الأطباء المصريين في دقة التشخيص وتقديم العلاج الجيد للمرضى من خلال الأنشطة الصحية التعليمية المتخصصة، ومن خلال التوجيه من الخبراء أعضاء اللجان الطبية المحلية والأمريكية.

ومن جانبها، أوضحت الدكتورة رشا خضر، رئيس قطاع الرعاية الأساسية وتنمية الأسرة، أن التعاون مع مشروع الأمل الأمريكي يشمل خطة عمل واضحة بين المجلس الأعلى للجامعات، ووزارة الصحة والسكان لتنفيذ خدمات المتابعة والعلاج لحالات مرضى الجوشيه وغيره من الأمراض الوراثية بالمستشفيات الجامعية، وتنفيذ برامج تدريبية تحت إشراف أساتذة الجامعات المصرية من خلال الإدارة العامة للحد من الأمراض الوراثية والإعاقة للعاملين في منشآت الرعاية الأولية، لرفع الوعي بكيفية اكتشاف ومتابعة وعلاج الأمراض الوراثية بمراكز الإرشاد الوراثي المنتشرة بكافة محافظات جمهورية مصر العربية.

بدوره، قال الدكتور عمر شريف عمر، أمين عام المجلس الأعلى للمستشفيات الجامعية، إنه بموجب الاتفاقية يعمل المجلس الأعلى للمستشفيات الجامعية، ممثَلاً في «مراكز علاج جوشيه» على توفير الرعاية الطبية اليومية للمرضى جوشيه المسجلين في برنامج «جوشيه»، حيث سيتم توزيع مرضى البرنامج للعلاج بمستشفيات الجامعات المصرية من خلال الاتفاق بين وزارة الصحة، والمجلس الأعلى لمستشفيات الجامعية، ومشروع الأمل، لتكون الجرعة العلاجية للمرضى وفقًا للمعايير المصرية المعتمدة من وزارة الصحة والسكان، كما سيكون علاج المرضى وأي مراجعة لحالاتهم بتوجيه من اللجنة العلمية بوزارة الصحة والسكان والأطباء المعالجين وبمشورة من اللجنة الطبية المتخصصة في البرنامج في الولايات المتحدة وفقًا للقواعد الاسترشادية المصرية.