حملة للمطالبة بعلاج طفل عمره 4 سنوات من مرض نادر

تواصلت على مواقع التواصل الاجتماعى حملة دعم الطفل مليك، المصاب بمرض نادر وهو الضمور العضلى الشوكى من النوع الثالث، للمطالبة بتوفير العلاج للطفل ذو الأربع سنوات قبل تدهور حالته والوصول لمرحلة عدم القدرة على الحركة.

وقالت الصيدلانية شيرين السيد والدة الطفل مليك، إن وضع الثبات عنده يتدهور وتزداد مرات سقوطه وتعثره أثناء المشى والوقوف، طبقًا لطبيعة المرض.

وأضافت أن الضمور العضلي الشوكي مرض جيني يؤثر على أعصاب الحبل الشوكي، ويحدث بها ضمور تدريجي، وهذا الضمور يؤثر على عضلات الساقين والوسط ويصل لعضلات التنفس، وهو عرضة لالتهاب رئوي متكرر.

وأشارت إلى أن الأطباء أكدوا وجود ثلاث علاجات للمرض لكنها خارج مصر ولم يتم تداولها داخل مصر حتى الأن، موضحة أنهم من محافظة بورسعيد ومسجلين بمنظومة التأمين الصحى الشامل، وأنها تعمل صيدلانية بالمنظومة، وتناشد المسئولين توفير العلاج المتوفر خارج مصر لمرضى المضور العضلى الشوكى.

فيما قالت مصادر بالشركة المنتجة لعلاج الضمور العضلى الشوكى، إن هناك مسئولين بمنظومة التأمين الصحى الشامل تواصلو مع الشركة للتفاوض حول ثمن العلاج، وذلك بعد الحملة التى تمت خلال الأيام الأخيرة للمطالبة بعلاج مليك، ولكن لم تصل المفاوضات لنتيجة حتى الأن.