مواطن يستغيث برئيس الجمهورية لعلاج ابنه من نقص انزيمات الكبد

تقدم والد الطفل مروان أسامة باستغاثه لرئيس الجمهورية، والذي يعاني ابنه من نقص انزيمات الكبد المسئولة عن طرد السموم، وإليكم نص الشكوى
أكتب إليكم هذه الكلمات بعد ان عجزت عن حل مشكلتي عن طريق كل الجهات المنوط بها حل المشكلة
اكتب اليكم هذه الكلمات وكلي حزن واسي علي ما اتعرض له في بلدي وعلي شعوري بالعجز والضعف والانكسار لعدم قدرتي علي الحفاظ علي حياة ابني بسبب تخاذل كل الجهات التي طرقت بابها وخاصة التأمين الصحي.
تقدمت بعدة شكاوي إلي التأمين الصحي وإلي وزارة الصحة، وأرسلت استغاثه لوزير الصحة بالفاكس وتقدمت باستغاثه للإدارة المركزيه للشئون الصيدليه وقسم نواقص الأدويه ولكن لا حياة لمن تنادي.
ابني وقرة عيني مريض بمرض وراثي نادر جدا وهذه هي أول حالة في مصر بهذا المرض النادر وشديد الخطوره وهو باختصار نقص انزيم من انزيمات الكبد المسئولة عن طرد السموم خارج الجسم، بعد ان توفي لي طفلين بعد ولادتهما ب 5 أيام وبعد معاناتي وحزني الشديد لوفاتهما دون معرفة السبب.. اكرمني الله بطفل ثالث.. مروان أسامه… وتمت الولاده بمستشفي النساء والولاده جامعة عين شمس وبفضل الله اولا ثم نخبة الأطباء الافاضل بمستشفي اطفال عين شمس وخاصة وحدة الأمراض الوراثيه الذين لم يدخرو جهدا في سرعة علاجه والاهتمام به واكتشاف مرضه والذي ظل 3 شهور محتجزا بالمستشفي منذ ولادته وتمت السيطره علي المرض بفضل الله وبفضل الجهد المبذول منهم..
المشكلة سيدي الرئيس في علاج المرض.. لأن المرض يحتاج علاج مدي الحياه أو حتي بلوغه وزن معين وسن معين ثم اتخاذ اجراءات زراعة كبد كعلاج نهائي.. والصدمة كانت في ثمن العلاج لأنه غالي الثمن ولا أستطيع أن اوفره اطلاقا.

لكن تم توفير كمية من الدواء تكفي ثلاث أشهر عن طريق أهل الخير من الأطباء، وكان للدكتورة علا خليفة مديرة وحدة الوراثه الكثير الفضل في هذا بالتعاون مع الدكتور الفاضل هشام عوض مدير مستشفي الأطفال عين شمس. تقدمت بطلب للعلاج علي نفقة التأمين الصحي.. واتخذت كل الإجراءات والسبل في هذا الإتجاه ولبيت كل المطلوب من مستندات وأوراق إلا أن التأمين الصحي رفض تحمل العلاج بحجة ان الدواء غير مسجل بدفتر أدوية التأمين الصحي.. وهذا أمر طبيعي لأن الدواء مستورد من فرنسا ولا بديل له.. كما أن حالتي هي الأولي بمصر
تقدمت بشكوي عبر بوابة الشكاوي بخصوص هذا الأمر وحدثني موظف محترم وطلب مني الذهاب لنائب رئيس الهيئه العامة للتأمين لحل مشكلتي بناء علي موعد تم تنسيقه.. بالفعل ذهبت في الموعد إلا أنهم رفضو أن اقابله وتقدمت بتظلم وقال سيتم الرد خلال يومين أو أربع ايام وبعد اسبوعين تم الرد برفض التظلم مجددا لنفس السبب وهو عدم وجود الدواء بدفتر ادويه التأمين… واليوم الأحد 13 مايو قابلت الدكتور محسن جورج نائب رئيس الهيئه العامه للبحث عن حل لمشكلتي إلا أنه أبلغني بعدم وجود حل لديه وانه لايستطيع الموافقه علي العلاج، لأنه بذلك سيكون مخالفا للقانون وقال لي ان أبحث عن جمعيات خيريه تتبني الموضوع.. هل أقوم بالتسول من اجل علاج ابني؟
اليس من حقي أن تتكفل دولتي بعلاج ابني والحفاظ علي كرامتي؟
عندي دواء يكفي اسبوعين تقريبا .. وهذا يشغلني ويؤرقني.. ماذا بعد انتهاء الدواء
الدواء بالنسبه لابني حياة أو موت… ماذا أفعل؟
هل سأجلس أنظر الي ابني وانا انتظر وفاته خلال يومين لعدم تناوله الدواء؟
من منا كبشر يتحمل هذا الاحساس والشعور المؤلم ومن يتخيل ان يعيش هذا الألم الذي لا يتحمله بشر؟
سيدي الرئيس ماذا عن قانون التأمين الصحي الشامل؟ هل هو حبر علي ورق… أم انني قبل ان أمرض اذهب الي التأمين الصحي واختار مرض من بين الأمراض التي يوفر التأمين الصحي علاجها؟
سيدي الرئيس… استغيث بكم فلم يعد امامي سواك
استغيث بك… كلكم راع وكل مسئول عن رعيته
استغيث بكم سرعة انقاذي وتوفير الدواء لابني
ليس لي ذنب فلم اختار.. هذا قدر الله ان يولد ابني مصابا.. والله ما كان اختياري ولكنها ارداة الله وانا شاكر جدا لله علي ما اعطاني.. ولكن أين دولتي من مساعدتي
سيدي الرئيس اناشدكم سرعة حل المشكلة.. الوقت ليس في صالح ابني… اتمني ان تصل رسالتي فلم يعد امامي أي باب آخر اطرقه.
أسامه علي علي سليم
01002170863
simsim1282002@gmail.com